大发10分彩

                                                                    来源:大发10分彩
                                                                    发稿时间:2020-08-13 17:35:02

                                                                    随着孩子年龄增长,小儿子朋辉的肚子,渐渐越来越大,上面青筋暴露,还出现下垂,里面像充满了积水。周早英觉得不对,四处求医。然而每次医生给出的都是偏方,无论是打针,还是吃中药,孩子的肚子都没有任何好转,反而愈发严重。与此同时,女儿桂芳肚子里的硬块,也变大了,肚脐上方微微鼓起。

                                                                    周早英今年48岁,老家在湖北麻城,早年间嫁到了湖南郴州宜章县新华村的农户李祥根家里,1999年生下了女儿李桂芳,两年后有了儿子李朋辉。小的时候,姐弟俩是村里最活泼的那类孩子,桂芳有水灵灵的大眼睛,朋辉聪明机灵,有儿有女的一家人别提有多幸福。那个时候唯一留在周早英心中的一个迷,就是儿子朋辉的肚子。“他的肚子比一般孩子大些,我摸了摸,里面感觉硬硬的,不像别的孩子,肚子大,但软。”周早英说,“后来,我也摸了下女儿的肚子,外观看起来比较正常,但也有一个地方比较硬。”

                                                                    唯一幸运的是,桂芳的病情发展缓慢,留给了周早英更多的时间。而与此同时,湖南省其他戈谢病患者家庭也在寻找周早英,他们唯一的出路只有一条:让戈谢病用药纳入医保。否则其余所有的努力,终将化为泡影。

                                                                    周早英家下的宗祠前,还刻着儿子的名字,这几乎是他来过的唯一印记

                                                                    2010年,朋辉的肚子已经几近破裂,同时四肢却瘦小如柴,渐渐走路都困难。周早英带着孩子赶到武汉协和医院,前后排了十几天队,终于看到了医生。“你这是罕见病咧,赶紧去北京协和找医生看吧。”武汉的医生终于给出了正确的方向,周早英赶紧带着儿子去了北京,而在那边,医生诊断出结果后告诉周早英:“这个病叫‘戈谢病’,是罕见病,有药,但怕是大老板也看不起,你们家这个条件,还是别想了。”周早英听到了一个令她几乎绝望的结果,在医院里,她手足无措,哭了两天两夜。

                                                                    2020年7月28日晚,周早英在朋辉的坟前痛哭

                                                                    周早英的丈夫李祥根开始四处打工,周早英一边照顾孩子,一边做点零工,同时四处问药。然而得知,除了进口特效药外,再无任何治疗戈谢病的方式,可动辄两万余元一支的药物,根本不是她的家庭能够承受。

                                                                    “桂芳肚子越来越大,如今像是五六个月身孕的孕妇。”周早英说,“她开始一天天沉默,不会出门见人,而我能做的,只有去努力和其他孩子的家长一起,跑医保,才有可能在未来救上她一命。我决不能再承受一次孩子在我眼前离开的悲剧。”

                                                                    周早英家是建档立卡贫困户,多年来为了给两个孩子治疗,已经倾家荡产,但她表示,只要自己还能动,就会为女儿的药拼尽全力。从今年6月开始,周早英就在老家的卷烟厂,做起了女工。每天早晨5点出发,下午六七点下班,在那里负责捆绑新鲜烟叶,卸烤熟的烟叶,一天十三四个小时,可以赚70元钱。

                                                                    2020年7月28日,是湖南农妇周早英的小儿子李朋辉的19岁“生日”。从周早英半山坡上的家中出发,步行10分钟到村口的公路旁,爬上路边的玉米地,就是朋辉埋葬的位置。“儿子走了8年了,我没有一天不在想他。”面对外人永远一副笑脸的周早英站在那个特殊的位置,终于控制不住眼里的泪水,在黑夜中嚎啕痛哭,“你在那边,多寂寞啊!妈妈多想过去陪你!但妈妈必须活着,留住跟你一样苦命的姐姐。朋辉,你能理解妈妈吧?”